משרד הבריאות יוזם הקמת מאגר מידע ענק למחקר הקורונה

משרד הבריאות מעוניין להקים מאגר מידע ענק שיכלול את כל מקורות המידע על הקורונה וישמש לצרכי מחקר. 

השימוש במידע רפואי לצרכי מחקר הקורונה עלה לכותרות בעקבות ההסכם שנחתם בין מדינת ישראל לחברת פייזר בקשר לשיתוף מידע, שעל פי הצהרת משרד הבריאות, יוגבל לנתונים סטיטיסטיים גלויים שמפורסמים ממילא לציבור. ואולם, בלי קשר להסכם עם חברת פייזר, משרד הבריאות יזם בחודשים האחרונים הקמה של מאגר מידע שיאגום את כל מקורות המידע הקיימים בנושא הקורונה וישמש לצרכי מחקר. המשרד פנה לוועדת הלסינקי העליונה לניסויים רפואיים בבני אדם בבקשה לאשר את הקמת המאגר. מטרת המאגר היא לאפשר לחוקרים (ישראלים בלבד, בשלב ראשון) גישה למידע העצום שהצטבר ואפשרות לחקור אותו ולהפיק תובנות חדשות בקשר למחלה.

המאגר המתוכנן יכלול מידע על חולי הקורונה, לרבות מידע מתיקיהם הרפואיים בקופות החולים הכוללים היסטוריה רפואית, מחלות רקע, בדיקות קורונה, דיווחים לקופת החולים בזמן המחלה, מידע על אשפוזים בבתי חולים, פרטי חקירות אפידמיולוגיות ועוד. המידע יעבור תהליך של התממה, כדי למנוע אפשרות של זיהוי אישי של הפרטים במאגר. 

יו"ר ועדת הלסינקי, פרופ' איתן פרידמן מסר לדה מרקר כי הנושא עלה לשולחן הוועדה כבר בחודש יולי ונדון מאז חמש פעמים. באופן עקרוני הוחלט כי יש להקים מאגר קורונה, אך קיימות מחלוקות סביב שתי שאלות עיקריות: שאלת יידוע החולים וקבלת הסכמתם, ושאלת אבטחת המידע במאגר.

הוועדה הציעה לשלוח מסרונים אישיים לאנשים שפרטיהם מיועדים להיכלל במאגר וליידע אותם על הקמת האגר, להציג את היתרונות והסיכונים הכרוכים בהשתתפות בו ולאפשר לסרב להצטרפות, כלומר הסכמה במתכונת של Opt-out. משרד הבריאות ביקש להימנע מפניה פרטנית ולהסתפק במודעות בעיתונים. באשר לאבטחת המידע, לטענת משרד הבריאות המידע יאובטח בצורה טובה, וייעשה שימוש במנגנון התממה יעיל שאינו מאפשר זיהוי פרטני. כמו כן, החוקרים לא יוכלו להוציא מידע מהמאגר אלא רק לחקור את המידע בסביבת ענן ייעודית.

לדה מרקר נודע כי הועדה עומדת להודיע למשרד הבריאות כי היא מתנה את הקמת המאגר בקבלת חוות דעת ממשרד המשפטים וכן בפניה פרטנית לכל אדם שפרטיו מיועדים להיכלל במאגר תוך מתן אפשרות סירוב.

ד"ר תהילה שוורץ אלטשולר מהמכון הישראלי לדמוקרטיה, אמרה בהקשר זה כי "חובה על משרד הבריאות לפעול לפי הכללים המקובלים, ובראשם - קבלת הסכמה מדעת של החולים לכך שהם מוכנים להשתתף בניסויים הרפואיים. דרישת הסכמה מבססת את יחסי האחריות שצריכים להיות למשרד הבריאות מול הציבור." (מקור: דה מרקר, מאת: רוני לינדר)