קליפורניה: ערכות ביתיות לבדיקות גנטיות יוכפפו לחוק פרטיות חדש

חברה המעניקה שירותי בדיקות גנטיות ביתיות לצרכנים מקליפורניה תידרש לקבל הסכמה נפרדת מנושא המידע לכל שימוש בדגימה הביולגית שלו ובנתונים הגנטיים המופקים ממנה - כך קובע חוק חדש שהתקבל לפני ימים אחדים בבית המחוקקים בקליפורניה - Genetic Information Privacy Act. לפי החוק החדש, חברות יידרשו לקבל הסכמה נפרדת לכל גילוי של המידע הגנטי לגורם חיצוני, לכל שימוש מעבר למטרה הראשונית של ריצוף גנטי ולשמירת הדגימה הביולוגית לאורך זמן לאחר שכבר שימשה למטרה הראשונית.

נושא המידע יהיה רשאי לחזור בו מכל אחת מההסכמות שנתן. בין היתר, נושא מידע יהיה רשאי להורות על מחיקת המידע הגנטי שנצבר אודותיו. החוק קובע כי חברות יחויבו לפתח מערכות המאפשרות לנושאי מידע לממש בקלות את הזכות לחזרה מהסכמה, להשמדת הדגימה ולמחיקת המידע. החוק גם אוסר על הפליה נגד נושא מידע בשל כך שחזר בו מהסכמתו. כמו כן, מידע גנטי יהיה חייב באמצעי אבטחת מידע וחברה שעיסוקה בשירותי בדיקות גנטיות ביתיות לצרכנים גם מחויבת בפרסום מדיניות פרטיות מתאימה.

עדכון: ב-25 בסמפטמבר החליט מושל קליפורניה להטיל וטו על החוק. כתוצאה מכך החוק ירק מהפרק ואינו בתוקף.